Le corps de cette femme est si faible qu’elle « fond »
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Kayley est une femme atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare et se décrit comme une femme au corps qui « fond ». Malgré un quotidien marqué par la douleur, cette étudiante en musique partage son histoire avec courage.
Un corps fragile mais un esprit fort
Diagnostiquée à l’âge de neuf ans avec le syndrome de Loeys-Dietz, Kayley est atteinte d‘une maladie génétique qui affaiblit le tissu conjonctif. Son corps est comme mal assemblé et est incapable de soutenir pleinement son squelette. Ce syndrome rare affecte le cœur, les os, les organes internes et même les articulations.
Kayley explique que son tissu conjonctif est comparable à une colle censée maintenir le corps tellement il est si faible. Malheureusement, les conséquences sont assez lourdes : contractions musculaires, fatigue extrême et même une apparence physique que certains ne se gênent pas de juger. « Une personne m’a dit qu’elle était reconnaissante de son apparence en me voyant« , raconte-t-elle.
Pourtant, en dépit de son combat au quotidien, elle a trouvé des solutions pour s’adapter. Malgré les contractions dans ses mains, elle a réussi à jouer de la guitare, prouvant qu’elle garde un esprit fort et déterminé face à sa maladie. « C’est dur d’avoir le corps d’une personne de 75 ans à mon âge, mais je reste forte« , affirme-t-elle.
Une vie sans regret
Kayley sait que sa maladie limite grandement son espérance de vie. Les médecins estiment qu’en moyenne, les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz vivent jusqu’à 36 ou 37 ans. Ce constat l’a bouleversée, surtout après la perte d’une amie qui souffrait du même trouble.
Malgré ce temps compté, Kayley refuse de se laisser envahir par la peur, et préfère voir le côté positif de la vie. Elle explique qu’elle se sent chanceuse de pouvoir étudier la musique, de savourer de bons repas et de partager des moments précieux avec ses proches. Pour elle, une vie courte mais heureuse vaut mieux qu’une existence longue et dénuée de sens.
