À 23 ans, il se sait déjà atteint de démence et du Parkinson : sa défunte mère lui a transmis le gène pathogène
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Jordan Adams, 23 ans, est déjà condamné. Il vient d’être diagnostiqué atteint de démence et de la maladie de Parkinson. Ce jeune Britannique sait qu’il n’a plus que quelques années de vie avec un esprit sain et un corps fonctionnel. D’un jour à l’autre son état peut se dégrader, perdre sa mobilité, la parole et sa tête. Jordan a déjà vécu ces moments difficiles car sa mère est morte à 52 ans de cette même condition. Il a hérité du gène provoquant la démence frontotemporale. Regardez la vidéo pour découvrir la vie de ce jeune homme courageux qui ne perd pas espoir de fonder rapidement une famille grâce à une technique qui permet d’analyser son sperme pour ne pas qu’il transmette à son tour le gène à ses enfants.
Il a été diagnostiqué atteint de démence
Jordan Adams est, malheureusement pour lui, le plus jeune patient britannique diagnostiqué atteint de dégénérescence neurologique. Ce jeune entrepreneur se sait déjà condamné, à cause du gène transmis par sa mère. Lui et sa sœur Kennedy ont passé des tests en laboratoire pour découvrir s’ils avaient hérité du gêne MAPT, aussi appelée protéine tau, qui est une mutation génétique provoquant des troubles neurologiques. Seul Jordan en a hérité, sa sœur n’a pas le gène. « Nous avons patienté dans la salle d’attente pendant une éternité. Alors qu’en réalité, ça n’a pris que 10 minutes, mais ça a semblé une éternité. »
Sa sœur n’a pas hérité du pathogène
Quand il a appris être porteur du gène, il a ressenti comme « une condamnation à mort. C’est très difficile à expliquer. » Le pire, c’est que Jordan sait déjà à quoi s’attendre. Il a vu sa mère mourir de cette maladie. Il a vu son état se dégrader. Elle était d’abord incapable de marcher, parler, manger et même respirer par elle-même. « Maman était une personne pleine d’amour et proche des gens. Personne n’avait quelque chose de mal à dire sur elle. » Cette femme pleine de vie s’est éteinte peu à peu, vivant les 18 derniers mois de sa vie alitée.
Il veut fonder une famille au plus vite
Jordan ne veut pas se laisser abattre. La maladie peut se déclarer dans de nombreuses années. D’ici là, il compte bien fonder une famille avec sa petite amie, Lucy. Il est possible de procéder à une insémination in vitro avec du sperme non contaminé. En analysant son sperme, il est possible de choisir des spermatozoïdes qui ne présentent pas la mutation génétique. « On a décidé que c’était probablement la meilleure chose à faire, puis nous marier », explique Lucy. « On sait que c’est différent de ce que la plupart des gens feraient mais ça permettra à Jordan de profiter plus longtemps de ses enfants. C’est difficile de gérer le fait qu’on sait qu’il ne sera plus là un jour, mais c’est important de garder ça en tête. Quoi qu’il arrive, on va passer notre vie ensemble ».
