Victime d’une erreur médicale, elle ne peut plus fermer les yeux et la bouche, mais elle a appris à avoir confiance en elle
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Hannah Vaughn Setzer, 28 ans, a décidé de parler pour la première fois de sa terrible condition médicale et de l’erreur médicale dont elle a été victime. Née avec une condition rare, elle a subi une multitude d’opérations dont l’une a mal tourné. Le chirurgien lui a sectionné des nerfs faciaux, lui déformant le visage à vie. Elle est incapable de fermer ni sa bouche ni ses yeux. Regardez la vidéo pour découvrir sa bataille quotidienne contre les étrangers qui la dévisagent dans la rue et les insultes qu’elle reçoit sur les réseaux sociaux.
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Malgré la maladie détectée lors de la grossesse, ses parents n’ont pas voulu avorter
Si aujourd’hui Hannah Vaughn Setzer a accepté de parler, c’est parce qu’elle assume enfin son physique, notamment depuis qu’elle est mariée et heureuse. Aussi, elle souhaite s’exprimer sur le harcèlement dont elle est victime au quotidien à cause de son physique. Dès la grossesse, l’échographie permet de trouver la maladie dont Hannah est atteinte. Il s’agit d’hygroma kystique. Elle se caractérise par la présence de poches liquides dans la nuque ou dans la tête. Les médecins ont conseillé à ses parents d’avorter mais ils ont refusé. Née en 1990, elle a rapidement été opérée. Malheureusement, lors d’une délicate opération sur le bébé, la main du chirurgien a été un peu lourde, et il a touché des nerfs faciaux. Après l’opération, elle a été entubée par trachéotomie. Encore aujourd’hui, elle vit avec un tube dans la gorge.
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Les chirurgiens lui ont détérioré des nerfs faciaux
Pas besoin d’expliquer les moments très difficiles qu’elle a vécus, notamment à l’adolescence. Aujourd’hui, elle veut surtout expliquer qu’il faut être fort et que l’important est d’accepter son apparence. Elle tient un blog sur lequel elle poste des vidéos et des articles dans lesquels elle parle de sa passion pour le sport. Elle qui a les nerfs faciaux paralysés, a préféré prendre soin de son corps et se lancer dans le sport. Sur son blog Feeding Tube Fitness, elle se prend en photo régulièrement pour montrer sa progression physique. « Les gens m’ont tellement dévisagée, pointée du doigt et ont chuchoté des millions de fois. Mais honnêtement, je m’en fous. Les gens peuvent penser que je suis moche ou débile, que j’ai l’air bizarre ou que je fais peur. Ça me va. Je pense être quelqu’un de génial et c’est ce qui compte ».
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Elle ne peut ni fermer les yeux ni la bouche
Comme elle ne peut plus bouger ses paupières, elle a les yeux ouverts en permanence. « Quand je dors, mes yeux se retournent vers l’intérieur de ma tête. Ça fait flipper les gens qui ne s’y attendent pas. J’ai fait peur à plein de gens comme ça… Oups ! Mais je préfère que les enfants apprennent qu’il y a des personnes handicapées. Au lieu de les faire taire comme si on avait la lèpre. Je déteste quand les gens disent à leurs enfants de ne rien dire. Les enfants sont curieux et on devrait leur dire qu’il y a des gens différents. C’est normal qu’ils posent des questions, ça les éduque. »
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Aujourd’hui, elle a pris confiance en elle
« J’ai terriblement confiance en moi. Je pense et je sais que je suis belle. J’aime mon corps. Je sais que je suis intelligente et que j’ai beaucoup de choses à offrir au monde. » Ce qui l’a aussi beaucoup aidée à se sentir bien, c’est son mari. Elle a rencontré Brandon en ligne, en 2016. Après avoir entretenu une longue relation à distance, ils se sont rencontrés et rapidement, ils se sont mariés. Sa plus grande frustration reste la nourriture, ce qui n’est pas évident avec les tubes de la trachéotomie. Pour le reste, elle a une vie presque normale, ce qui est l’opposé de tout ce que prédisaient les médecins à sa naissance. La plupart des personnes atteintes d’hygroma kystique peuvent souffrir de déficience mentale, si elles survivent.
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Crédits : Hannah Vaughn Setzer
