« Elle a le triste surnom de maladie de suicide » : Diane, atteinte d’algie vasculaire de la face, se confie sur cette terrible maladie (vidéo)
Diane, 30 ans, est atteinte d’algie vasculaire de la face depuis des années. Crises et opérations à répétition, cette maladie a bouleversé sa vie. Elle s’est confié au Tribunal Du Net afin de faire connaître ce mal qui la ronge. Découvrez son interview dans la vidéo ci-dessous.
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L’algie vasculaire de la face, une maladie avec des douleurs d’une intensité extrême
A 14 ans, Diane commence à avoir des crises au niveau de la face. Plus les années passent, plus les crises deviennent régulières. Cette évolution a été affreuse : « Le mot enfer, j’ai compris ce que c’était » , a-t-elle confié. Perte de cheveux, de mémoire, de poids, la jeune femme se voit dépérir sans savoir ce qu’il lui arrive vraiment.
Elle finit par être diagnostiquée d’une algie vasculaire de la face mais seulement à 24 ans. Cette maladie neurologique se caractérise par des douleurs « d’une intensité extrême » au niveau de la face et surtout de l’oeil. Diane compare cette douleur à la sensation « d’un tournevis qu’on vous enfonce dans l’oeil » et les spécialistes à « une amputation sans anesthésie » . Elle est aussi surnommée « la maladie du suicide » , menant des malades au pire à cause de la douleur.
Heureusement, Diane a trouvé un traitement qui lui convient. Les triptans imiject, sous forme de piqûres, lui permettent d’arrêter certaines crises : « Ça a été miraculeux » . Elle a également eu recours à une dizaine d’opération de neurochirurgie. En un an, elle a subi 7 opérations, un parcours très difficile. « 7 opérations c’est extrêmement lourd, avec des vis dans le crâne, des boitiers dans le corps » .
L’apparence d’une femme battue
Le regard des autres a été horrible à vivre pour la jeune femme : « On me renvoie l’impression d’être une femme battue » . Sa vie sociale et professionnelle a été totalement bouleversée : « C’est très compliqué car on a notre douleur mais on a aussi l’incompréhension des proches et c’est pour ça que je n’arrive pas à aller travailler, à aller à une soirée » .
Malgré sa maladie, Diane s’est battue pour avoir ses deux enfants. Les deux grossesses ont été très difficiles avec des périodes de crises intenses. Son combat au quotidien elle le partage aussi sur Instagram. Elle a souhaité avant tout faire connaître l’algie vasculaire de la face mais aussi d’autres handicaps. Elle met en avant le besoin de communiquer sur ses sujets : « C’est important de montrer la vraie vie d’une personne atteinte de maladie chronique sans tabou » , explique-t-elle.
Un message d’espoir
Diane souhaite faire passer le message que « le handicap c’est pas quelque chose qu’on a en moins mais quelque chose qu’on a en plus, même si on s’en passerait bien, on est bien d’accord mais aujourd’hui on l’a, c’est comme ça (…) C’est une force que vous avez en plus » .
Pour continuer à aider les malades, Diane va bientôt sortir un livre.
