« Achète toi un fer à repasser et tu pourras peut-être te lisser la gu*eule » : Cécile, atteinte de Cutis Laxa, raconte sa vie avec cette maladie (vidéo)
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Cécile, 30 ans, est atteinte de Cutis Laxa. Sa peau est alors très élastique et elle peut faire plus âgée qu’elle ne l’est en réalité. La jeune femme a su en faire sa force et s’impliquer dans « la famille Cutis Laxa » . Le Tribunal Du Net est allé à sa rencontre pour qu’elle nous raconte sa touchante histoire. Découvrez ses propos dans la vidéo ci-dessous.
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Cécile vit avec la Cutis Laxa, « son déguisement trop grand »
Cécile, 30 ans, est atteinte d’une pathologie génétique rare. Dès son plus jeune âge, ses parents remarquent que sa peau est différente. Elle est alors diagnostiquée à deux ans : elle est atteinte de Cutis Laxa. Cette maladie se manifeste par « un manque de fibres élastiques dans la peau » . Pour illustrer, elle explique que c’est comme-ci, elle portait « un déguisement un peu trop grand » . Cécile a également des problèmes respiratoires et elle marque beaucoup notamment lors de prises de sang.
Le signe le plus reconnaissable de la maladie est cet effet de peau ridée qui a tendance à vieillir physiquement. Autre fait impressionnant, les personnes atteintes de la même forme de Cutis Laxa que Cécile « se ressemble tous » : « Il y a les deux rides au niveau des joues, la peau du corps toute distendue et qui pend en grand pli en général » .
Une jeunesse difficile
L’enfance et l’adolescence ont été des périodes charnières pour Cécile. Elle recevait de nombreuses moqueries telles « Achète toi un fer à lisser ou à fer à repasser et tu pourras peut-être te lisser la gu*eule » ou encore « Tu ne rencontreras jamais quelqu’un capable de t’aimer » . Toutefois, à l’adolescence, sa maladie lui a donné quelques avantages : « La période entre 15 et 17 ans, c’était moi qui allait acheter les bouteilles d’alcool pour les copines, je faisais rentrer mes potes en boîtes, je suis rentrée dans un casino j’avais 13 ans » .
Puis à l’âge adulte, c’est lors de sa recherche d’emploi que Cécile a rencontré des difficultés : « J’ai commencé à avoir des entretiens d’embauche qu’à partir du moment où j’ai enlevé ma photo de mon CV » , explique-t-elle.
Un engagement et un appel à profiter de la vie
Cécile a tenu à faire connaître la maladie. Quand on lui avait diagnostiqué à l’enfance, il n’y avait pas de connaissance d’autres cas et cela a duré dix ans. Aujourd’hui, elle est engagée dans l’association autour « Cutis Laxa Internationale » qui s’occupe notamment de programmes de recherches. L’association cherche aussi des fonds pour pouvoir se faire rencontrer des malades du monde entier pour renforcer « la famille Cutis Laxa » .
Cécile souhaite avant tout faire passer le message que « le plus important n’est pas l’apparence physique mais la beauté du coeur » et appelle à profiter de chaque instant en regardant toujours le positif.
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