Atteinte de la maladie des os de verre, une enfant de 9 ans bouleverse les téléspectateurs de Sept à Huit
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Héméré a touché les téléspectateurs de Sept à Huit. Pour cause, tout au long de son entretien avec la journaliste Audrey Crespo-Mara, la fillette de 9 ans fait preuve d’une grande intelligence et d’un sens de l’humour à toute épreuve. Autant de qualités que sa maladie génétique n’a pas entachées.
Héméré, plus forte que la maladie
Sa maladie est un calvaire. Pourtant, Héméré a décidé de prendre les choses du bon côté. Ainsi, c’est une fillette de 9 ans pleine d’esprit et dotée d’un vif sens de l’humour qui est apparue face à la caméra de Sept à Huit.
Face à Audrey Crespo-Mara, elle détaille les conséquences de la maladie des os de verre sur sa vie et sur celle de son frère jumeau. Touchés par la malchance dès leur naissance, les deux enfants peuvent compter sur leurs parents, qui ne manquent pas de leur insuffler une dose importante d’optimisme. Un trait de caractère qu’Héméré cultive et partage volontiers avec ses interlocuteurs.
Toutefois, sa vie n’est pas simple. En effet, elle se fracture un os alors qu’elle se trouve encore dans le ventre de sa mère. Un épisode sur lequel elle revient avec beaucoup d’ironie. « Je me suis fracturée dans le ventre de ma maman. Quelle est la logique ? Je ne sais pas, et je ne le saurai probablement jamais », confie celle qui a commencé son récit en expliquant : « Je souffre d’une ostéogenèse imparfaite, plus communément appelée ‘maladie des os de verre’. Mes os sont fragiles comme de la porcelaine. Je suis littéralement un colis « ne pas toucher, fragile ».
Une personnalité marquante
Au cours de sa courte vie, Héméré s’est cassé « pleins de trucs ». Tellement qu’elle ne peut plus les compter. Pourtant, à voir son énergie communicative, on ne pourrait imaginer une seconde que la souffrance et la maladie fassent partie de son quotidien.
Mais le moindre mouvement peut lui provoquer une fracture. Elle raconte par exemple qu’elle s’est déjà blessée en voulant se baisser pour ramasser quelque chose. Une anecdote qu’elle ne manque pas, là encore, de ponctuer de pointes d’humour. Héméré confie encore qu’elle était affublée d’un plâtre pelvi-pédieux durant une période, un plâtre qui part des genoux et remonte jusqu’au torse. « C’est un calvaire. Ouaiiiiiiis ! C’est infernal », précise-t-elle.
Actuellement en CM1, la fillette est scolarisée dans un établissement spécialisé. L’école Toulouse-Lautrec, à Paris, qui compte 30 % d’élèves valides et 70 % d’élèves avec un handicap. Et elle se démarque, puisqu’elle a sauté une classe. Et quand Audrey Crespo-Mara lui fait remarquer que sa maladie ne fragilise pas tout, en faisant allusion à son intelligence, Héméré réplique : « En même temps, le cerveau n’est pas un os ! ».
Son passage a été très remarqué et a suscité de nombreux commentaires sur les réseaux sociaux. Des commentaires émanant de téléspectateurs touchés par sa maladie, son histoire et celle de sa famille, mais surtout attendris par sa personnalité pétillante et amusante malgré tout. Une belle leçon de vie.
