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Maladie de Charcot : l’artiste toulousaine Karine Brailly obtient l’accord pour une sédation profonde

Publié par Hannah Maline le 15 Jan 2025 à 21:25

Karine Brailly, artiste atteinte de la maladie de Charcot, a obtenu l’accord pour une sédation profonde. Son combat dénonce les lacunes du système de santé.

Une artiste face à l’épreuve de la maladie de Charcot

Karine Brailly, une peintre toulousaine âgée de 56 ans, se bat depuis 2013 contre la maladie de Charcot, une affection neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive. Malgré son talent et sa détermination, la détérioration de son état de santé a rendu son quotidien insoutenable. Ne pouvant plus bénéficier d’une aide suffisante à domicile, elle a été hospitalisée à l’hôpital Purpan à Toulouse en décembre dernier.

Face à cette situation, elle a demandé une sédation profonde et continue jusqu’au décès, un droit accordé par la loi Claeys-Leonetti de 2016 pour soulager les souffrances en fin de vie. Ses médecins avaient accepté son souhait, mais l’intervention a été reportée à la dernière minute.

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Une décision douloureuse mais inévitable

Après son hospitalisation le 18 décembre 2024, Karine a décidé d’entamer une grève de la faim le 30 décembre. Son objectif : alerter sur le manque de soutien pour les patients atteints de la maladie de Charcot. Privée d’auxiliaires de vie à domicile, elle a été contrainte de choisir une solution radicale pour éviter une souffrance prolongée.

Sa famille, venue du nord de la France, est à ses côtés pour l’accompagner dans cette épreuve. Daphné Villalon, son auxiliaire de vie, confie :

« Ce n’est pas une décision facile, mais elle sait que cela va la délivrer. Elle veut aussi que son combat serve aux autres malades. »

Un combat pour une meilleure prise en charge

Le cas de Karine Brailly met en lumière les défaillances du système de santé français en matière d’accompagnement des personnes en perte d’autonomie. L’association Handi-Social, qui milite pour une meilleure reconnaissance des droits des personnes handicapées, soutient son combat. Elle dénonce un système qui « pousse les patients à envisager la mort comme seule issue ».

Ce n’est pas la première fois que la maladie de Charcot suscite un débat sur la fin de vie en France. Charles Biétry, ancien journaliste sportif, avait également pris la décision de programmer son suicide assisté après son diagnostic.

La sédation profonde : une solution controversée

La loi Claeys-Leonetti, adoptée en 2016, permet aux patients atteints de maladies incurables de bénéficier d’une sédation profonde et continue. Cette solution, qui se distingue de l’euthanasie (illégale en France), reste sujette à débat. De nombreux patients et associations estiment qu’elle ne répond pas pleinement aux besoins des malades en fin de vie.

En parallèle, le combat de Karine rappelle celui de nombreuses personnes atteintes de cette maladie. Le Ice Bucket Challenge avait permis de médiatiser la maladie et de récolter des fonds pour la recherche. Mais aujourd’hui, la question du quotidien des malades et de leur dignité reste un problème majeur.

Un appel à la mobilisation

L’association Handi-Social a organisé un rassemblement devant l’hôpital Purpan pour soutenir Karine et dénoncer la négligence des pouvoirs publics. De nombreux militants et anonymes se sont mobilisés pour demander des mesures concrètes en faveur des malades de Charcot et des personnes en situation de handicap.

Son histoire rappelle celle de cet homme qui, atteint de la maladie de Charcot, a lancé un appel à l’aide pour son fils, illustrant à quel point ces patients et leurs familles se retrouvent souvent livrés à eux-mêmes.

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